КЛИНИКА ONCOLOGY.RU
консультации, разъяснения, помощь

Всероссийская горячая линия психологической помощи онкологическим больным и их близким

 

Срывы, праздники, и новая женственность: дневник онкологического больного

Пожалуй, самый большой срыв был перед шестой химией. Три дня я тогда искала причины, чтобы переломить свое отчаяние и продолжать лечение, и ничего не могла найти. Подозреваю, что почти все проходят через этот этап. Надеюсь, что все находят с кем поговорить.

Дневник онкологического больного

24 декабря

Будете смеяться, но все вчерашнее утро я проползала на четвереньках. Вот такие метаморфозы организма под воздействием облучения. Попыталась в шесть утра, как обычно, встать с постели, а ноги не слушаются. Не упала плашмя на пол лишь потому, что в метре от кровати с вечера поставила сушилку с чистым бельем, на нее и облокотилась всем телом, а потом оттолкнулась от сушилки руками и снова легла на кровать. Полежала, подумала, начала проверку систем. Ноги двигаются, чувствительность есть, мышцы реагируют, но при попытке встать снова падаю. Потому что стоять на земле мои ноги не желают. И я понимаю, что время седьмой час, что минимум через сорок минут необходимо выйти из дома, чтобы вовремя попасть на процедуру, а встать я не в состоянии. Откуда в моем мозгу всплыла мысль, что в таких случаях надо походить по полу на четвереньках, сказать не могу, но, знаете, реально помогло, возвращение на пять минут к первобытному состоянию напомнило моим конечностям, для чего они предназначены. И мы пошли. Ноги шли отдельно, я отдельно, но совместными усилиями мы все же добрались до душа. После душа я поползала еще немножко, а потом на негнущихся ногах и с совершенно прямой спиной поехала со всеми положенными пересадками в сторону больницы.

На стол для радиационного облучения мне помогли взгромоздиться медицинские сестры, в обратную сторону взялась подвезти Оленька на своей машине, а название болеутоляющего, которое мне необходимо было купить, выбирали методом голосования всем нашим дружным отделением раковых больных. Ну что же, по пути домой зашла еще и в аптеку. И, кажется, таблетки помогли. Не могу сказать, что организм совсем пришел в норму, он по-прежнему отказывается со мной сотрудничать в привычную полную силу, но хоть и через боль, а я все же двигаюсь. Что это было? Не знаю, может нерв пережало, может еще какие шутки подкидывает болезнь в виде побочных эффектов, но даже разбираться сейчас с этим не буду. За год лечения я уже привыкла, что все то, что не относится напрямую к онкологии, надо просто переждать и перетерпеть. Ну, и о людях в метро.

Уступают ли мне место в вагоне? Конечно, нет. Ведь я достаточно молода, на голове у меня игривый парик, на губах помада, а на руках позвякивающие браслеты. Но я прошу о помощи, и после просьбы мне обязательно помогают. Просите. Ведь никто не обязан угадывать ваше состояние.

А сегодня утром мне уже привезли два новых кресла-кровати. Конечно, в доставке мебели были удивлены заказом на шесть утра, но я и им каким-то образом этот свой каприз смогла объяснить. На новогодние каникулы ко мне приедут погостить племянники. Жизнь продолжается, и я с нетерпением жду своих любимых мальчишек.

27 декабря

Через три дня нас отпускают на праздники. И мы уже все в игривом настроении. Обмениваемся новогодними сувенирами, дарим коробки медсестрам и бутылки врачам и желаем друг другу больше никогда не встречаться. Никто из нас не уверен в том, что лечение помогло, но эту тему мы стараемся не обсуждать. Трудно, знаете ли, бодро спросить: «А ты считаешь, у тебя метастазы пойдут через шесть лет или пораньше?». Или вспоминать тех, кто уже считает клинику своим вторым домом, потому что возвращается сюда каждый год, и каждый год с большим количеством пораженных органов. И мы смеемся. Мы обсуждаем планы на ближайшее будущее, похлопываем друг друга по плечу и делаем вежливое чмоки-чмоки. И фраза «Дай Бог, чтобы мы подольше не встретились», звучит даже более оптимистично, чем стандартное пожелание здоровья.

Что-то меня сегодня на философские размышления потянуло. Может это к Рождеству? Пойду лучше новые красивые игрушки для своей елочки закуплю – Новый Год все же на носу, без обновок этот праздник встречать не положено.

28 декабря

Вот, сегодня он снова поздоровался. Заведующий соседним отделением радиологии на протяжении всех этих долгих недель здоровался со мной каждый день. Причем это не вежливое кивание на бегу хорошо воспитанного человека, это «уделение внимания» по всем канонам и правилам. Я уже даже своих подружек по выздоровлению в свидетели призвала, и они подтвердили: да, каждый раз проходя мимо меня, этот импозантный мужчина останавливается, разворачивается всем телом в мою сторону, сгибает шею в легком поклоне и произносит мягкое «Здравствуйте». Я тоже здороваюсь в ответ. И мы всей компанией, дожидаясь своей очереди на облучение, гадаем, чем вызвано его такое особое внимание к моей персоне. Хотели даже ставки на верный ответ делать, но так и не решили, каким образом сможем принять или опровергнуть хоть одну из наших теорий. Может, он принимает меня за кого-то другого?

А может, я ему просто нравлюсь? Второй вариант тоже вполне возможен. Как бы странно это не прозвучало, но после прохождения всех этих кругов ада во мне проявилась новая, ранее неизведанная женственность. Такое активное внимание от мужчин я ощущала, когда мне было лет двадцать. Но в молодости это воспринимаешь как должное, а сегодня, когда я еще совсем недавно прощалась с жизнью, я принимаю это как волшебный дар.

И пусть это покажется кощунственным, но я понимаю, что моя болезнь показала мне новые стороны жизни, и я тоже, снова, с интересом начинаю разглядывать мужчин. Да и путевка на отдых уже оплачена. Во второй половине января меня ждут волны Атлантического океана. Рекомендации моего самого главного доктора на эту поездку просты и понятны: «Избегайте обеденного солнца, плавайте с удовольствием, кушайте все, что любите. И забудьте о своей болезни». Ну что же, так и намерена поступить. Конечно, я понимаю, что меня отпустили из больницы только на время. И что потом снова будут врачи и анализы, надо будет постоянно проходить осмотры и принимать лекарства, но это будет потом. А сегодня я хочу просто счастливо жить. И именно этим я и займусь в ближайшее время.

30 декабря

Я это даже вслух произнесла. Дожила, в общем, – сама с собой разговариваю. Но что скрывать, именно так и было, подойдя утром к зеркалу, я удивленно воскликнула: «Брови!». И хотя я, конечно, понимаю, что выросли они не за одну ночь, но обратила я внимание на них только сегодня. За последние месяцы я так привыкла скрывать свое безволосое лицо за париком и очками, что даже не заметила момента, когда организм начал восстанавливаться после тяжелых процедур. Парик я сегодня уже не надену, у меня есть свои очень коротенькие, но настоящие новые волосы на голове. И у меня снова есть брови и ресницы, которые я даже попыталась накрасить. Получилось смешно и неловко, чувствовала себя девочкой-подростком, впервые пробующей косметику, но радости мне это прибавило на весь день. Неужели я прошла? Неужели получилось? Ведь в начале этого года я почти не верила, что мне удастся преодолеть тяжелый больничный путь. Да, да, теперь я в этом могу сознаться. Сначала я не хотела лечиться вообще, потому что давно уже не верила ни в нашу медицину, ни нашим врачам. Да и потом, когда за мной уже присматривал мой гениальный хирург, я и тогда несколько раз ломалась.

Пожалуй, самый большой срыв был перед шестой химией. Три дня я тогда плакала, три дня я тогда искала причины, чтобы переломить свое отчаяние, и продолжать лечение, и ничего не могла найти. «Я больше не пойду, – говорила я по телефону Свете, – сдохну лучше, но эту химию делать не буду. Я не выдержу, я не смогу». И Света все три дня меня уговаривала. Могла ли я в те дни искать поддержки у кого-то еще? Пожалуй, нет. Именно со Светой мы начали лечение в один день, и только она могла понять мое состояние. Подозреваю, что почти все проходят через этот этап. Надеюсь, что все находят с кем поговорить. Понимаю, почему многие отказываются от повторных курсов, когда в организм возвращаются метастазы. Как объяснить это состояние стороннему человеку? Не знаю. Но меня до сих пор тошнит, когда я вижу любую жидкость красного цвета, а ведь тошнота – это наиболее известное, но не самое неприятное проявление химиотерапии. Света сломалась перед седьмой процедурой, и в те дни мы поменялись местами. Я выслушивала «Не пойду, не выдержу, не смогу» и что-то убаюкивающее и ободряющее говорила ей в ответ.

Тот период мы со Светой пережили. И знаете чему я радуюсь сейчас, спустя время? Что я тогда не знала правды. Я не знала, что все шесть химий, что влили в мой организм, фактически прошли вхолостую. Подозревала, конечно, потому что видела по многочисленным контрольным маммограммам и УЗИ, что опухоль на фоне лечения не только не уменьшается, но даже и растет, но, естественно, хотела верить в лучшее. И лишь сейчас я готова принять слова моего хирурга: «Химиотерапия не помогла, но, по идее, облучение должно было убить возможные оставшиеся после операции злокачественные клетки. И начинайте пить таблетки, теперь у нас с вами только на них вся надежда». Ну что же, надежда есть, и есть таблетки, мне их уже привезли из далекого Израиля. Впрочем, давайте о таблетках уже в следующем году? А в ближайшие двое суток я хочу думать только о шампанском, оливье и селедке под шубой. У меня есть елка, у меня есть близкие люди и у меня есть желание жить.

14 января

С Ириной мы познакомились на курсах английского. Ирине за пятьдесят, и свой онкологический диагноз она получила семь лет назад, когда они с мужем еще проживали в Москве. Она финансист в крупной фирме, он бывший спортсмен, ныне спортивный функционер, оба обаятельные, умные и энергичные люди. Ирина как-то во время еды просто прикусила язык, ранка была небольшая, совершенно ее не беспокоила, и только месяца через три Ирина удивленно подумала, что странно, что этот маленький прокус до сих пор не зажил.

Московские врачи констатировали рак, после многочисленных обследований были готовы приступить к лечению, но возможность выжить гарантировали только на пятьдесят процентов, да и то с оговоркой, что разговаривать Ирина уже никогда больше не сможет. И Ирина поехала в Израиль. Лечение оплатила компания-работодатель, первая операция длилась семь часов, вторая, спустя полгода, – два, были еще проведены все положенные обследования и необходимые курсы химиотерапии. Теперь Ирина вспоминает о пройденном испытании как о страшном сне и, как и положено всем онкобольным, ежегодно ездит на обязательные проверки. Шов на шее у Ирины выглядит как тоненькая начинающаяся морщинка. Ну, а разговаривает ли Ира? Конечно, ведь напомню, что познакомились мы с ней на курсах английского языка. Ну и, пожалуй, о главном, о цене. Курс лечения стоил сто тысяч долларов, ежегодное обследование обходится их семье в шесть тысяч все тех же зеленых бумажек.

Да, да, я и о себе припоминаю, что в начале своего пути, когда меня еще не отвели за руку к моему любимому хирургу, я тоже подумывала о лечении в Израиле. Моя добрая подруга, израильская писательница, побегала по клиникам Тель-Авива и узнавала, как меня могут лечить и сколько это будет стоить. Курс обследования, постановки диагноза, операции, химиотерапии и облучения обошелся бы мне в сумму около пятидесяти тысяч долларов. И это мы с Людмилой просчитывали с условием, что основное время лечения я проживу у нее, а, следовательно, не буду оплачивать еще дополнительно и больничную палату. И я тогда серьезно размышляла о продаже своей коммуналки.

У Анны любящий муж, четверо детей и умирающая мама в Пензе. Последние два года Анна живет на разрыв между Питером и родиной своего детства. В Пензе за умирающей Галиной Петровной ухаживает отец Анны и ее младшая сестра. А Аню все время мучает вопрос, может, зря они не отвезли маму в Израиль? Сейчас, конечно, уже поздно, понимают все, но раньше? «Не могу спать, Вероника, – говорит мне Аня, – все время думаю, а не совершили ли мы ошибку. Ведь всего-то надо было найти пять тысяч долларов, и маму уже лечили бы в Израиле. А сейчас она дотягивает последние дни, и я понимаю, что мы все перед ней виноваты». А я никак не могу понять, почему Аня говорит о пяти тысячах, пытаюсь выяснить, и в итоге длинного сумбурного объяснения понимаю, что эта цифра найдена на просторах интернета в рекламе израильских клиник. И я на примерах из жизни рассчитываю Анне предполагаемую стоимость лечения мамы. И в итоге она со мною соглашается, что сумма в пять тысяч гарантировала не лечение, а лишь обследование и постановку диагноза. И она снова достает фотографии своих четверых детей и тяжело вздыхает. Работает Анна преподавателем музыки, да и продавать в их семье особо нечего.

Реклама, реклама, завлекательная сторона несуществующей жизни. Знаете, каким врачам я научилась хоть немного доверять за время моего длительного общения с людьми в белых халатах? Врачам государственных клиник, тем, кто работает за обычную зарплату. Нет, конечно, разные люди бывают и по ту, и по другую сторону медицинских полисов, но все же в платные больницы я стараюсь ходить как можно реже. И не потому, что финансы жалко, а по причине уверенности, что за деньги в нашей стране лечат хуже. Бесчестнее, что ли, лечат? Ну, как-то так. Но это я про нашу страну, не про Израиль. На Израиль у большинства наших сограждан все равно никаких средств не хватит.

А у меня теперь новый терапевт. Мария Викторовна очень красивая женщина и очень умный врач, а вот работает в обычной городской поликлинике. Впрочем, мой любимый хирург уже несколько раз говорил мне тихим, почти извиняющимся тоном: «В поликлиниках работает очень много настоящих врачей. Очень много. Поверьте».

18 января

Итак, я на Тенерифе. Друзья оплатили мне эту поездку на Канарские острова, чтобы я снова смогла начать радоваться жизни. И я радуюсь, и попутно вспоминаю Ниццу, в которой я была девять месяцев назад, перед началом лечения. И хотя все вокруг меня убеждают, что Ницца гораздо красивее испанских островов, я не могу в это поверить. Тогда мне показалось, что Лазурный берег назвали лазурным лишь из жалости, ведь тогда весь мир в моих глазах был исключительно беспросветным и серым. Тогда я не верила, что впереди у меня жизнь.

Дневник онкологического больного

30 января

Таблетки, которые я пью, в просторечии все называют гормональными. На самом деле никаких гормонов в них нет, но они действительно подавляют работу яичников и снижают таким образом количество эстрогена и прогестерона в организме. Сорок лет назад удаление придатков было почти обязательным пунктом в лечении рака молочной железы у женщин, а сегодня вместо еще одной калечащей операции назначают лекарство. Таблетки я буду пить в течение пяти лет, а если повезет и я буду жить и дальше, то самые последние современные рекомендации уже сводятся к десятилетнему сроку приема этого препарата. Месячный курс таблеток стоит всего сто рублей, я уже все разузнала в своей любимой аптеке.

«Уже можно начинать их пить?» – спрашиваю я у своего главного доктора. «Начинайте, – кивает он, а потом уточняет, – только не покупайте у нас. У вас же есть загранпаспорт? Съездите за лекарством в Финляндию». Я лишь пожимаю в ответ плечами, зная, что мой хирург большой перестраховщик. «Лучше перебдеть, чем недобдеть», – его любимая фраза, которую я, профессиональный журналист, до общения с этим врачом даже написать правильно не могла, ну не было такой фразы в моих жизненных установках. А через три дня в поликлинике участковый онколог, выписывая мне рецепт на искомый препарат, тоже сразу уточняет: «В Финку поедете за лекарством?». И я уже настораживаюсь: «Елена Михайловна, так это что, серьезный совет?». И она кивает, не отрываясь от заполнения моей медицинской карточки: «Угу, года два назад мы заметили, что те таблетки, что расфасованы в Петербурге, имеют, мягко говоря, странный эффект. А у вас все же, знаете, не та болезнь, при которой можно рисковать». И я еду в Финляндию, а по пути в чужую страну задаюсь многочисленными вопросами.

Если честно, то я уже даже почти привыкла, что, покупая лекарства в аптеке, зачастую приобретаешь болеутоляющие, которые ничего не утоляют, жаропонижающие, что не могут понижать, и противовоспалительные, скорее вызывающие, чем снимающие воспаление. Мел вместо лекарства во многих российских упаковках. И я не думаю, что к онкобольным те деятели, что подделывают таблетки, относятся менее цинично. Конечно подделывают, несмотря на то, что в моем случае фиктивный препарат вызвал бы не просто неприятные ощущения, а привел к реальной смерти. И я не удивляюсь налаженному производству, понимая, что деньги не пахнут. Но я другого понять не могу. Упаковка из тридцати таблеток стоит всего сто рублей, выгода то особая в чем при этом фальшивом производстве? Или курочка по зернышку, а убийцы по сто рублей за человеческую жизнь?

В общем, в Финляндию я съездила, но лекарство там мне купить не удалось. Несколько пачек необходимых таблеток мне уже переслала из Израиля Людмила. В Израиле одна упаковка стоит десять евро.

31 января

Ох! Продолжаю пожинать плоды радиационного облучения. Помните, я писала, что радиация вызывает полнейшую тупость и нескончаемую сонливость? Вот, последствия собственного тупизма до сих пор и испытываю.

За время лечения онкологии у меня рассыпались четыре зуба. Да, да, химиотерапия и радиация настолько агрессивны, что, кроме всем известного облысения, мы еще получаем отваливающиеся ногти и испорченные зубы. Но ногти хотя бы, как известно, отрастут. А зубы надо лечить и восстанавливать. Восстановить, лично мне, удастся только три. Именно три мне потихоньку замазывали «до лучших времен» в период химий. Ходила я в свою соседнюю клинику, объясняла Елене Александровне, что ничего лечить пока нельзя, что организм ослаблен, что любое излишнее вмешательство при таких показателях крови грозит непредвиденными последствиями, и она приостанавливала процесс разрушения как могла, и мы обе ждали дня, когда можно будет начать полноценное лечение. А с четвертым зубом я пошла в другую клинику. «Почему?» – спросили у меня все мои знакомые и друзья. А я могла ответить лишь пятью словами: «Радиация виновата. Тупила я тогда».

В суд бы подать стоило на ту клинику, одну из крупнейших в Санкт-Петербурге, кстати, но жалко мне тратить мое время. Поэтому в моем активе больше нет одного из зубов, а на память о нем, утраченном, остались лишь трудно поддающийся лечению односторонний одонтогенный гайморит, чек на несколько тысяч за полуторачасовое хирургическое удаление и ряд писем от хозяина клиники. Этот эскулап в электронной корреспонденции мне подробно рассказал, что с моим заболеванием и вообще не стоило приходить в приличную больницу. По его мнению, нам, онкобольным, в принципе, надо сразу укрываться белой простыней и тихонько самостоятельно ползти в сторону кладбища.

Вы скажете, так не бывает? Бывает. За время, прошедшее с постановки диагноза, я поняла, что не зря раньше предупреждали о том, что лучше не рассказывать о своей болезни. Лично я уже неоднократно слышала, что лечить нас это только зря деньги тратить, ну и еще со мной перестали общаться некоторые из моих, казалось бы, хороших знакомых.

Впрочем, что это я о грустном? Потерян же только один зуб. А над всеми остальными уже несколько дней колдует волшебник, стоматологический техник Кирилл Юрьевич. А его ассистент Оксана при каждой нашей встрече приговаривает: «Я так вами горжусь, вы такая молодец, я уверена, что у вас и дальше все получится». И я благодарна им. Они мне дарят надежду, что в нашем обществе хороших людей намного больше. Ведь, правда, после таких слов понимаешь, что есть смысл и дальше жить?

Вероника СЕВОСТЬЯНОВА
Источник: Милосердие.ru