КЛИНИКА ONCOLOGY.RU
консультации, разъяснения, помощь

Всероссийская горячая линия психологической помощи онкологическим больным и их близким

 

Спешите делать добро

Спешите делать добро 3 июля 2012 года исполняется 5 лет двум уникальным проектам – Всероссийской горячей линии социально-психологической помощи для онкологических больных и их близких 8-800 100-0191 и профессиональному порталу для онкологов ONCOLOGY.ru.

Накануне этого события мы взяли интервью у одного из первых специалистов, начинавших работу на линии, соучредителя проекта, бизнес-консультанта Инги Коложвари.

– В чем Вы видите секрет успеха «горячей линии»?

– Совсем недавно ко мне обратились коллеги, работающие над исследованием о запуске социально-значимых проектов, и попросили привести пример успешного стартапа в этой сфере. Я открыла одну из последних презентаций проекта «Ясное утро» и невольно задумалась: в чем же действительно секрет того, что такое сложное дело удалось успешно начать, и вот уже пять лет оно прирастает новыми аспектами работы, новыми партнерами и, главное, новыми примерами счастливых поворотов судьбы, спасенными жизнями?!

Как и в большинстве благотворительных проектов, главным фактором успеха для общественно значимого дела является конкретный человек, который горит этой идеей и который готов вложить в нее свои силы и душу. Для нашего проекта таким человеком стал его основатель и идеолог Андрей Владимирович Скворцов. Я хорошо помню тот день весной 2007 года, когда Андрей Владимирович приехал в офис после встречи с врачами-онкологами. Они обсуждали психологические аспекты переживания болезни пациентами, и в качестве примера медики привели печальные случаи, когда после озвучивания пациенту диагноза «онкология» люди бывают настолько напуганы, что предпринимают попытки суицида, даже не разобравшись, каковы возможности лечения, насколько опасна именно их форма болезни. Андрей Владимирович, как человек, лично сделавший так много, чтобы в России были и современные препараты, и диагностическая база не хуже чем в Европе, был поражен тем, что все возможности современной медицины могут быть сведены на нет отсутствием психологической поддержки для пациента в трудную минуту. Он сразу задал мне вопрос: удастся ли собрать команду психологов, которые дежурили бы на «горячей линии» и оказывали поддержку пациентам и их родственникам, настраивали бы на позитив, помогали осмыслить новые обстоятельства своей жизни и построить план действий. Когда я стала спрашивать о параметрах такой линии, возникло чувство, что по дороге от института в офис наш руководитель уже все придумал:

– Линия должна быть бесплатная, откуда бы человек ни звонил, с любого телефона, из любого населенного пункта, и она должна быть круглосуточной, с учетом возможности позвонить и с Дальнего Востока, и из Сибири, и для тех, кому особенно страшно будет ночью...

Я мысленно перебрала известные мне линии и поняла, что такой формат среди них отсутствует.

– А откуда возьмется такая линия? – осторожно спросила я.

– Я ее открою, – сказал Андрей Владимирович как о решенном вопросе.

Он тут же нарисовал схему портала для врачей и пациентов, «половинка» сайта для профессиональных ресурсов, «половинка» для познавательных и психологических, показал, какой будет ссылка на горячую линию, и поставил срок: стартовать в начале июля... Так и начался проект.

– Кроме идеолога у каждого проекта должна быть команда. Кто те люди, без которых проекта не могло бы быть...

– Во-первых, надо отметить, что все эти годы проект существует в основном за счет частных пожертвований его учредителей – А.В. Скворцова и В.А. Голубева. В разное время разовую финансовую помощь проекту оказывали и другие спонсоры: и медицинские компании, и провайдеры мобильных сетей, но основное ежемесячное финансирование именно от наших учредителей, и за это им огромная благодарность. Во-вторых, поскольку проект вырос на площадке портала ONCOLOGY.ru, огромную помощь нам оказали его специалисты, прежде всего, наш третий соучредитель Анатолий Сергеевич Боев, личность легендарная в издательском деле, один из первых в России (точнее, еще в СССР) людей, развивавший отечественные информационно-технические ресурсы, и, конечно, Вячеслав Кравченко, чьими руками созданы наши порталы с первого дня их запуска.

– А сайт таким и остался, как это было задумано в начале?

– Насколько я знаю, еще в середине 90-х годов А.В. Скворцов задумался о том, как нужна возможность информационного обмена врачам-онкологам, понимая, как часто в интернет-пространстве возникает проблема с поиском надежной, научно выверенной информации. Именно тогда он задумал прообраз сайта ONCOLOGY.ru, с этого времени уже существовал такой адрес в интернете. И вот портал, который начинался как ONCOLOGY.ru и был стартовой площадкой для горячей линии, теперь стал профессиональным интернет-ресурсом № 1 для врачей, на нем зарегистрированы практически все специалисты этой отрасли в России. Но он оброс и дочерними проектами, один из которых – сайт для пациентов HELP-PATIENT.ru, теперь уже он является самостоятельным проектом и основным «адресом» для горячей линии.

– Но мы отвлеклись от рассказа о команде проекта...

– Да, конечно, мы искренне благодарны нашим коллегам из издательства, благодаря которым телефон и отыскивают встревоженные люди, пациенты и их родные, но все же лицо горячей линии – это психологи, те молодые ребята, которые пришли в проект и у которых оказалось достаточно сил, мужества, профессионализма каждый день встречаться с человеческой бедой и находить нужные слова, чтобы убедить, успокоить, поддержать каждого. Прежде всего это Анастасия Галактионова, она пришла в проект первой, и на ее долю выпало не только освоение новых форм консультирования (ведь телефонная помощь психолога – это особая и недостаточно разработанная сфера деятельности), но и большая методическая работа. Настя подготовила рекомендации и инструкции, которыми пользуются сейчас все специалисты на линии. И мне сразу показалось, что у нее есть большой управленческий потенциал, хотя тогда сложно было представить, что через несколько лет эта девушка станет директором проекта. Следом за ней пришли два других замечательных специалиста «первого призыва»: Вячеслав Янстон, с его огромным для такого молодого человека опытом работы в благотворительных проектах, и Алевтина Савина, которая со своим неизменным оптимизмом и сердечностью стала настоящим «солнышком» и для нас, и для пациентов. Из следующего «поколения» психологов, пришедших в проект, хочется поблагодарить Наташу Горожанину, человека с серьезными жизненными, я бы даже сказала философскими, принципами, и Веру Голинецкую, чей голос иногда кажется пациентам слишком юным и которая постоянно стремится научить их верить в лучшее...

– Но ведь на линии работают не только психологи?

– Да, у нас есть еще возможность дать юридическую консультацию, и это огромная заслуга Антона Радуса. Его приход в проект – совершенно особенная тема. В первый же год работы мы поняли, как часто пациентам не хватает знания законодательства, чтобы побороться за свои права, а такая потребность, к сожалению, часто возникает. То лекарство назначают подешевле, а не то, которое обладает современным высоким эффектом терапии, то с группой инвалидности возникают проблемы... Понятно, что бюджеты здравоохранения в регионах невелики, но раз уж государство взяло обязательства лечить онкопациентов бесплатно, недопустимо экономить на незнании ими своих прав... И вот когда мы стали искать юриста, к нам приходили на собеседование десятки людей, но как только они слышали, что надо защищать права частного лица, кандидаты сразу ретировались. Одна дама объяснилась предельно честно: «Я стояла в судах по ту сторону, где организация доказывает что-то против человека, и я знаю, насколько мало шансов у простого гражданина защититься от системы»...

Мы уже не надеялись на успех, когда к нам пришел Антон. Я не специалист, поэтому даже не могу представить, как ему удалось так грамотно поставить дело консультирования пациентов, сколько документов и рекомендаций он переработал, но люди, которым он разъясняет порядок действий, успешно добиваются и должного лечения, и положенной им группы инвалидности. Было несколько случаев, когда выигрывались и судебные дела по компенсации ущерба.

– Но все-таки главная сторона работы линии – это содействие лечению пациентов. Какие здесь наиболее запомнившиеся случаи?

– Теперь за 5 лет трудно припомнить все... Большое счастье в том, что они действительно не единичны. Часто перед праздниками звонят люди, чтобы нас поздравить – те, которые обращались за помощью 2-3 года назад. Среди них есть такие, в чье спасение никто не верил. Часто звонит нам, например, семейная пара: в свое время на линию обратилась жена, а тяжелый диагноз был поставлен ее мужу. Оба они в тот момент потеряли веру в спасение и опустили руки. Больше недели наша абонентка горько плакала по ночам и звонила психологам на линию, пока в нашем общении произошел перелом и аргументы подействовали: она согласилась, что нужно попробовать еще раз проконсультироваться и решиться на иное лечение. И произошло буквально чудо: специалисты другой клиники нашли удачную схему лечения, преодолели практически безнадежный диагноз. Уже три года как ее супруг забыл о своей болезни, вернулся на работу, они очень счастливы. Часто такие пациенты советуют своим знакомым в трудную минуту: обязательно позвоните на линию, и такая рекомендация дорогого стоит...

– Наверное, у каждого психолога есть свои особенные случаи, которыми он гордится?

– Да, конечно, но большая заслуга здесь всей команды. Еженедельно проходят супервизорские группы, и на них, как на небольшом консилиуме, коллеги обсуждают самые непростые случаи, разбираются, что не получилось, что особенно зацепило за душу. Так что можно сказать, что наши лучшие результаты – это общая заслуга. Да не только психологи – вот Андрей Владимирович часто рассказывает о работе линии своим коллегам, и всегда точно помнит, какова статистика звонков, с какими сложными случаями столкнулись психологи за последний месяц... Ведь он по первому образованию врач, и, несмотря на многолетнюю работу в бизнесе, сохранил горячее желание помочь пациентам. Кстати, именно знакомство со спецификой нашей работы – с необходимостью поддержки тех, чьи дни, к сожалению, сочтены, тех, кто потерял своих близких, – привело к тому, что Андрей Владимирович решил обратиться за помощью еще к одному уникальному ресурсу, к Русской православной церкви. Полгода он встречался и настойчиво обсуждал эту тему с самыми разными представителями Патриархии, и, к счастью, нам не отказали. 20 священников сейчас дежурят в круглосуточном режиме на линии, их работа получила благословение Патриарха, и если у людей возникает потребность поговорить, посоветоваться с батюшкой, это возможно.

– Значит, команда проекта – это ваши учредители, психологи, сотрудники порталов, юристы и священники? Действительно, большой коллектив...

– Я отнесла бы к нашей команде и других добровольных помощников: волонтеров, сотрудников культурных учреждений: музеев, театров, галерей и библиотек, которые открывали для наших пациентов свои двери бесплатно, всех наших коллег в регионах, которые приезжали к нам на учебу, а сейчас работают в онкологических больницах и оказывают пациентам помощь на местах. Недавно мы получили поддержку и от Правительства Москвы. Так что можно сказать, что команда проекта постоянно растет.

Ну и было бы несправедливо не выразить огромную благодарность врачам, которые поддерживали нас все эти годы, помогали добрым советом, консультациями, говорили своим коллегам и пациентам о нашем ресурсе. Без их помощи, их авторитета линия не стала бы таким эффективным ресурсом. Поэтому хочется сказать огромное спасибо В.В. Старинскому, Л.М. Когонии, И.В. Решетову, С.А. Тюляндину и другим докторам. В этом году свою поддержку проекту оказывает и Национальная Медицинская Палата во главе с Л.М. Рошалем.

– Каким вы видите будущее проекта?

– Наверное, об этом легче судить молодежи, тем ребятам, которые, я надеюсь, и дальше будут строить новую для России инфраструктуру психологической поддержки пациентов. Во всем мире такая помощь давно входит в стандарт лечения тяжелых заболеваний, но у нас возможность психологического сопровождения пациента – это заслуга отдельных энтузиастов, и слава Богу, что они все-таки есть. Конечно, мне хотелось бы надеяться, что наш проект, который никто никогда специально не пиарил, приобретет большую известность и у него появятся новые спонсоры, грантодатели, чтобы расширить технические возможности линии. Важной перспективой было бы, если бы мы смогли начать сотрудничество с каким-то из научных центров, кафедр. Ведь не секрет, что диссертации по психосоматике часто защищаются менее чем на десятке примеров, а в нашей статистике 35000 случаев. Это потрясающий научный материал и для психологов, и для социологов. Хотелось бы надеяться и на расширение присутствия очной психологической помощи в наших специализированных ЛПУ. Верю, что помощь учреждений культуры тоже будет более активной и разнообразной, ведь болезнь не просто испытание для человека, это шанс по-новому взглянуть на мир, почувствовать главные жизненные и духовные ценности, пересмотреть что-то в себе. Такая внутренняя работа пациента, как показывает практика, приводит к результатам, которые порой изумляют и медицину. Поэтому психология и искусство, вместе с верой человека и любовью его близких, могут сыграть в деле его лечения важнейшую роль.

Чего еще нам очень не хватает в России – это «школы» для родных и друзей, которые хотели бы помочь, но часто не знают как. Долгие десятилетия у нас было стремление в обществе не говорить о тяжелых болезнях, рисовать оптимистичную картину советского строя. Затем, наоборот, произошел крен в сторону негатива, и люди по-прежнему не знают, как заговорить с больным человеком о его болезни, как утешить умирающего, как внушить надежду тому, кто отчаялся. В этом смысле сотрудники нашего проекта приобрели уникальный опыт не только с профессиональной, но и с человеческой точки зрения. Однажды мне пришлось разговаривать на линии с женщиной, дни которой были сочтены, но беспокоилась она не о себе, а о сыне, который мог вот-вот остаться сиротой. Она не могла найти слов, как высказать мальчику свою любовь, чем помочь, кода ее уже не будет. Мы долго обсуждали все возможности, и я почувствовала, что она хорошо представила себе все, что может сделать, и перестала ощущать себя беспомощной. Прощаясь, она сказала мне: какое счастье, что я дозвонилась на вашу линию... Меня глубоко затронула ее фраза: ведь она чувствовала себя счастливой от того, что и сейчас, может быть, на пороге смерти, нашла возможность помочь своему близкому человеку, своему ребенку. В минуты испытаний все в этой жизни приобретает особый смысл, каждый поступок, каждая минута. Но ведь для того, чтобы осознать ценность любви и заботы, не обязательно дойти до края. Невольно вспоминается название пьесы В. Розова «Спешите делать добро». И этому мы и наши пациенты постоянно учим друг друга.

Мне хотелось бы пожелать каждому человеку смело смотреть на жизнь, понимая ее риски и ценя каждый день, который может принести нам новые впечатления, новые свершения и самую главную радость – радость быть нужным другим людям... И – крепкого здоровья всем: пациентам, врачам и тем, кто каждый день живет в стремлении помочь, поддержать каждого из них...